La craniosténose est une malformation rare qui se traduit par une fermeture prématurée des os du crâne chez le nouveau-né, entraînant des déformations et nécessitant parfois des interventions médicales précoces.

Jiani, 5 ans, vit avec cette condition depuis sa naissance. Sa maman, Sylvie, nous raconte leur parcours semé de défis médicaux, mais aussi de moments de joie et d’émerveillement.

 

Malgré la maladie, Jiani est un petit garçon éveillé, curieux et plein de vie. Il aime chanter et jouer, rappelant à tous que la joie peut être une victoire en soi, même face à l’adversité.