C’est la détresse d’une grand-mère que vous avez entendue sur l’antenne. Son petit-fils Théo, né le 1er janvier dernier, est atteint d’une maladie génétique rare : le syndrome de Prader-Willi. Une annonce difficile, qui bouleverse toute une famille encore au tout début de ce parcours.

Le syndrome de Prader-Willi se manifeste dès la naissance par une diminution du tonus musculaire, appelée hypotonie, ainsi que par d’importantes difficultés à s’alimenter. Une pathologie complexe, nécessitant un suivi médical adapté et un accompagnement constant.

Face à l’inconnu, cette grand-mère a choisi de prendre la parole. Son objectif : ne plus rester seule, comprendre, apprendre, et surtout recueillir les témoignages et conseils de celles et ceux qui connaissent cette maladie, de près ou de loin.